Claire mène une vie heureuse en compagnie de son mari et de ses deux filles. Mais son bonheur est de courte durée : elle découvre qu'elle est atteinte de la maladie d'Alzheimer. Sa mémoire part à la dérive, et elle oublie ce qu'elle croyait gravé en elle pour toujours. Pour lutter contre sa disparition, son mari lui offre un carnet dans lequel elle notera tout ce qu'elle n a pas encore oublié. Une façon de faire comprendre à ses filles que même si ses jours sont comptés, la vie a encore de beaux jours devant elle.
L'avis de Liline :
Il y a des livres qui nous font pleurer de la première à la dernière page, je vous le dis tout de suite c'est le cas de celui-ci. Mais je ne regrette aucune de mes larmes.
Ce Roman est touchant, l'auteur a su mettre les mots juste pour nous faire découvrir la maladie d'Alzheimer aussi bien de l'intérieur, du point de vue de Claire et de l'extérieur avec son entourage.
Nous voyant cette femme brillante lutter pour rester elle-même. Greg, son mari, il est perdu, sa femme ne le reconnait plus, alors que si peu de temps avant elle s'illuminait rien qu'en le regardant. Et il y a ces filles : la plus grande est à un tournant de sa vie, elle a besoin du soutient de sa mère, mais elle n'arrive pas à se confier, elle veut être là pour l'aider. La cadette, aide tout le monde à tenir le coup par son innocence. Et pour finir sa mère... Elle a déjà vécu avec la maladie. Il y a des années, elle a vu son mari disparaitre et elle est en colère. Elle ne sait pas l'exprimé et on a l'impression qu'elle s'en prend à sa fille, mais elle en veut au destin qui a rendu sa fille si différente de ce qu'elle aurait pu être sans cette maladie.
Mais il n'y a pas que la maladie, il y a les secrets, les décisions prises et qui change une vie :
Claire est tombée enceinte de Paul, lorsqu'elle était étudiante. Sachant que cette relation n'avait aucun avenir, elle est partie en lui cachant sa grossesse. Elle savait qu'il voudrait "faire ce qui faut". Vingt ans après, il faut qu'elle parle de son secret à sa fille, qu'elle lui explique avant d'oublier. Pour que Caitlin sache qu'elle n'a pas été rejetée. Il le faut pour éviter à sa fille de reproduire ce genre d'erreur dans l'avenir.
Je vous encourage vraiment à lire ce roman, mais prenez le temps qu'il faudra. Il m'a fallu une semaine pour lire le premier chapitre, peut-être parce que j'appréhendais le contenu.
Dès les premières lignes, on est bouleversé par la détresse de cette femme. L'auteur m'a vraiment conquise, elle a les mots justes. Elle nous fait découvrir une maladie qui terrorise beaucoup de monde, car on ne peut rien faire contre elle.
Comme l'explique Claire à Ryan, un homme qui sait toujours où la trouver quand elle a besoin d'aide (je n'en dis pas plus) : cela sera tellement plus simple pour elle quand elle ne n'aura plus conscience de ce qu'elle a oublié (sa vie et sa famille), mais en même temps elle veut les garder en elle le plus longtemps possible.
Ce roman m'a fait me questionner sur Alzheimer et j'ai recherché des informations. Je vous invite donc à lire la suite de la page si vous désirez découvrir un peu cette maladie.
Il y a des livres qui nous font pleurer de la première à la dernière page, je vous le dis tout de suite c'est le cas de celui-ci. Mais je ne regrette aucune de mes larmes.
Ce Roman est touchant, l'auteur a su mettre les mots juste pour nous faire découvrir la maladie d'Alzheimer aussi bien de l'intérieur, du point de vue de Claire et de l'extérieur avec son entourage.
Nous voyant cette femme brillante lutter pour rester elle-même. Greg, son mari, il est perdu, sa femme ne le reconnait plus, alors que si peu de temps avant elle s'illuminait rien qu'en le regardant. Et il y a ces filles : la plus grande est à un tournant de sa vie, elle a besoin du soutient de sa mère, mais elle n'arrive pas à se confier, elle veut être là pour l'aider. La cadette, aide tout le monde à tenir le coup par son innocence. Et pour finir sa mère... Elle a déjà vécu avec la maladie. Il y a des années, elle a vu son mari disparaitre et elle est en colère. Elle ne sait pas l'exprimé et on a l'impression qu'elle s'en prend à sa fille, mais elle en veut au destin qui a rendu sa fille si différente de ce qu'elle aurait pu être sans cette maladie.
Mais il n'y a pas que la maladie, il y a les secrets, les décisions prises et qui change une vie :
Claire est tombée enceinte de Paul, lorsqu'elle était étudiante. Sachant que cette relation n'avait aucun avenir, elle est partie en lui cachant sa grossesse. Elle savait qu'il voudrait "faire ce qui faut". Vingt ans après, il faut qu'elle parle de son secret à sa fille, qu'elle lui explique avant d'oublier. Pour que Caitlin sache qu'elle n'a pas été rejetée. Il le faut pour éviter à sa fille de reproduire ce genre d'erreur dans l'avenir.
Je vous encourage vraiment à lire ce roman, mais prenez le temps qu'il faudra. Il m'a fallu une semaine pour lire le premier chapitre, peut-être parce que j'appréhendais le contenu.
Dès les premières lignes, on est bouleversé par la détresse de cette femme. L'auteur m'a vraiment conquise, elle a les mots justes. Elle nous fait découvrir une maladie qui terrorise beaucoup de monde, car on ne peut rien faire contre elle.
Comme l'explique Claire à Ryan, un homme qui sait toujours où la trouver quand elle a besoin d'aide (je n'en dis pas plus) : cela sera tellement plus simple pour elle quand elle ne n'aura plus conscience de ce qu'elle a oublié (sa vie et sa famille), mais en même temps elle veut les garder en elle le plus longtemps possible.
Ce roman m'a fait me questionner sur Alzheimer et j'ai recherché des informations. Je vous invite donc à lire la suite de la page si vous désirez découvrir un peu cette maladie.
La maladie d'Alzheimer,
ce qu'il faut savoir
ce qu'il faut savoir
Pour commencer il faut savoir que Alzheimer n'est pas la seule responsable de la perte de mémoire. Avoir des troubles de la mémoire ne signifie pas forcement avoir la maladie d'Alzheimer. Seul un médecin sera apte à poser un véritable diagnostique.
Il s'agit d'extraits d'article dont les sources sont citées, afin de vous donner quelques informations sans en déformer le sens.
1 Pertes de mémoire qui perturbent la vie quotidienne
L’un des signes les plus courants de la maladie d’Alzheimer est la perte de mémoire, notamment le fait d'oublier des informations récemment apprises. Il peut également s’agir d’oublier des dates ou des événements importants, de demander la même information à plusieurs reprises, d’avoir de plus en plus recours à des aide-mémoire (par ex., notes de rappel ou dispositifs électroniques) ou de faire appel à des membres de la famille pour des choses que les personnes avaient l’habitude de gérer elles-mêmes.
2 Difficulté à planifier ou à résoudre des problèmes
Certaines personnes peuvent ressentir des changements dans de leur capacité à élaborer et à suivre un plan ou à utiliser les nombres. Elles peuvent avoir du mal à suivre une recette qui leur est familière ou à assurer le suivi des factures mensuelles. Elles peuvent avoir des difficultés à se concentrer et prendre beaucoup plus de temps qu’avant pour faire certaines choses.
3 Difficulté à exécuter les tâches familières à la maison, au travail ou durant les loisirs
Parfois, elles peuvent avoir des difficultés à conduire jusqu’à un endroit qu’elles connaissent bien, à gérer un budget au travail ou à se souvenir des règles de leur jeu favori. Le quotidien perd tout son sens puisqu'il définit des taches répétitives et familière. Là les personnes ne se souviennent plus ou difficilement comment faire fonctionner les objets et de ce qui doit être fait.
4 Confusion avec le temps ou le lieu
Les personnes atteintes peuvent perdre la notion des dates, des saisons et du temps qui passe. Elles peuvent avoir du mal à comprendre quelque chose si cela ne se produit pas immédiatement. Elles peuvent parfois oublier où elles se trouvent et comment elles sont arrivées là, ne plus reconnaitre leur maison..
5 Difficulté à comprendre les images et les relations spatiales
Pour certaines personnes, avoir des problèmes de vision, cela peut être un signe de la maladie d’Alzheimer. Elles auront des difficultés à lire, à évaluer les distances et à déterminer les couleurs ou les contrastes. En termes de perception, elles peuvent passer devant un miroir et penser que quelqu’un d’autre se trouve dans la pièce. Elles peuvent ne pas se reconnaître dans ce miroir...
6 Nouveaux problèmes d’expression orale ou écrite
Les malades peuvent avoir des difficultés à suivre ou se joindre à une conversation. Elles peuvent s’arrêter au milieu d’une conversation et n’avoir aucune idée de comment la poursuivre ou bien se répètent. Elles peuvent rencontrer des difficultés avec le vocabulaire, avoir du mal à trouver le mot juste ou appeler les choses par le mauvais nom (par ex., appeler une « montre » une « horloge de poignée »).
7 Objets égarés et perte de la capacité à reconstituer un parcours
Les personnes atteintes de la maladie peuvent devenir totalement désorganiser et ranger des objets dans des endroits insolites. Elles peuvent perdre des choses et être incapables de les retrouver.
Parfois, elles peuvent accuser les autres de les avoir volées (en liens avec le dixième symptôme : devenant soupçonneux voir paranoïaque).
Cela peut se produire plus fréquemment au fil du temps.
8 Jugement amoindri
Les personnes atteintes peuvent éprouver des changements dans leur jugement ou leur prise de décision. Par exemple, elles peuvent faire preuve d’un jugement amoindri dans leur rapport avec l'argent et donner des sommes astronomiques à des télévendeurs. Elles peuvent accorder moins d'attention à la toilette ou au fait de maintenir leur hygiène personnelle.
9 Retrait du travail ou des activités sociales
Les malades peuvent se retirer de certaines activités de loisirs, sociales, sportives ou de certains projets de travail. Elles peuvent avoir du mal à se rappeler comment pratiquer leur passe-temps favori. Elles peuvent également éviter tout contact social en raison des changements qu'elles subissent.
10 Changements d’humeur et de la personnalité
La personnalité des malades peut changer. Elles peuvent devenir confuses, soupçonneuses, déprimées, craintives ou anxieuses. Elles seront facilement bouleversées qu'elles se trouvent à la maison, au travail, chez des amis ou dans des lieux en dehors de leur zone de confort.
La maladie d'Alzheimer s'aggrave au fil du temps. Les experts ont défini des « stades » afin de décrire l'évolution des capacités d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer jusqu'à un stade avancé.
Stade 1 : Aucune déficience(fonctions normales)
La personne ne présente aucun trouble de la mémoire. Aucun symptôme de démence n’est décelé lors d’un entretien avec un professionnel de la santé.
Stade 2 : Déficit cognitif très léger (pouvant être lié à l’âge ou aux premiers signes de la maladie d’Alzheimer)
La personne a parfois l’impression d’avoir des trous de mémoire, d’oublier des mots courants ou l’endroit où se trouvent certains objets de la vie quotidienne. Mais aucun symptôme de démence n’est détecté lors d’examens médicaux ou par les amis, la famille ou les collègues.
Stade 3 : Déficit cognitif léger (ces symptômes permettent de diagnostiquer chez certaines personnes, mais pas toutes, le stade précoce de la maladie d’Alzheimer)
Les amis, la famille et les collègues commencent à remarquer certains troubles. Lors d’un examen médical approfondi, les médecins sont capables de déceler des troubles de la mémoire ou de la concentration. Les difficultés courantes au stade 3 comprennent :
Stade 4 : Déficit cognitif modéré (stade léger ou précoce de la maladie d’Alzheimer)
À ce stade, un examen médical approfondi permet normalement de déceler des symptômes évidents de la maladie dans plusieurs domaines :
Stade 5 : Déficit cognitif modérément sévère (stade modéré ou intermédiaire de la maladie d’Alzheimer)
Des troubles de la mémoire et du raisonnement sont perceptibles et les personnes ont désormais besoin d’aide pour les activités quotidiennes. À ce stade, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peuvent :
Stade 6 : Déficit cognitif sévère (stade modérément sévère ou intermédiaire de la maladie d’Alzheimer)
Les troubles de la mémoire continuent de s’aggraver, des modifications de la personnalité peuvent apparaitre et les personnes ont besoin d’une aide importante pour les activités quotidiennes. À ce stade, les personnes peuvent :
Stade 7 : Déficit cognitif très sévère (stade sévère ou avancé de la maladie d’Alzheimer)
Au cours de la phase terminale de la maladie, la personne n’est plus capable d’interagir avec son entourage, d’avoir une conversation, ni de contrôler ses gestes. Elle peut encore prononcer des mots ou des phrases.
À ce stade, la personne requiert une aide importante pour les activités quotidiennes telles que manger ou aller aux toilettes. Elle peut ne plus être capable de sourire, de se tenir assise et de lever la tête. Ses réflexes deviennent anormaux. Ses muscles se raidissent. Elle commence à avoir des troubles de la déglutition.
Il s'agit d'extraits d'article dont les sources sont citées, afin de vous donner quelques informations sans en déformer le sens.
- Alzheimer, qu'est ce que c'est ?
- 7 Facteurs de risque de la maladie d'Alzheimer
On ne sait pas pourquoi certaines personnes développent la maladie d'Alzheimer et d'autres non, mais grâce à la recherche, nous avons une meilleure compréhension des facteurs d'augmentation des risques.
- Âge Le vieillissement est le plus grand facteur de risque de développement de la maladie. La plupart des personnes atteintes d'Alzheimer sont âgées de 65 ans ou plus. Bien que cela soit beaucoup plus rare, la maladie d'Alzheimer peut toucher des personnes de moins de 65 ans (on parle également d'apparition précoce de la maladie d'Alzheimer). (Voir la partie consacré à la maladie sous forme précoce un peu plus bas)
- Membres de la famille atteints de la maladie d'Alzheimer. Si l'un de vos parents ou de vos frères et sœurs est atteint d'Alzheimer, vous avez plus de chance de contracter la maladie que quelqu'un n'ayant aucun membre de sa famille au premier degré touché par la maladie.
- Génétique. Les chercheurs ont identifié plusieurs variantes génétiques qui augmentent le risque de développer la maladie d'Alzheimer. Le gène APOE-e4 est le gène porteur de risque le plus couramment associé à la maladie d'Alzheimer.
- Déficit cognitif léger (DCL). Les symptômes de DCL incluent des changements au niveau de la capacité de penser, mais ces derniers n'interfèrent pas avec la vie quotidienne et ne sont pas aussi graves que ceux liés à la maladie d'Alzheimer ou à d'autres démences progressives. Toutefois, le DCL ne progresse pas systématiquement. Dans certains cas, il s’atténue ou se stabilise.
- Maladie cardiovasculaire. La recherche suggère que la santé du cerveau est en lien étroit avec la santé du cœur et des vaisseaux sanguins. C'est pourquoi les facteurs de maladie cardiovasculaire peuvent également être liés à un risque plus élevé de développer la maladie d'Alzheimer ou une autre démence, ceci incluant le tabagisme, l'obésité, le diabète, un taux de cholestérol et une pression artérielle élevée en milieu de vie.
- Éducation et maladie d'Alzheimer Des études ont établi un lien entre un niveau d'éducation inférieur et un risque accru de développer la maladie d'Alzheimer ou une autre forme de démence.
- Traumatisme cérébral Le risque de développer la maladie d'Alzheimer ou une autre forme de démence augmente après un traumatisme cérébral modéré ou grave, tel qu'un coup sur la tête ou une lésion crânienne provoquant une amnésie ou une perte de conscience pendant plus de 30 minutes.
- 10 signes et symptômes de la maladie d’Alzheimer
1 Pertes de mémoire qui perturbent la vie quotidienne
L’un des signes les plus courants de la maladie d’Alzheimer est la perte de mémoire, notamment le fait d'oublier des informations récemment apprises. Il peut également s’agir d’oublier des dates ou des événements importants, de demander la même information à plusieurs reprises, d’avoir de plus en plus recours à des aide-mémoire (par ex., notes de rappel ou dispositifs électroniques) ou de faire appel à des membres de la famille pour des choses que les personnes avaient l’habitude de gérer elles-mêmes.
2 Difficulté à planifier ou à résoudre des problèmes
Certaines personnes peuvent ressentir des changements dans de leur capacité à élaborer et à suivre un plan ou à utiliser les nombres. Elles peuvent avoir du mal à suivre une recette qui leur est familière ou à assurer le suivi des factures mensuelles. Elles peuvent avoir des difficultés à se concentrer et prendre beaucoup plus de temps qu’avant pour faire certaines choses.
3 Difficulté à exécuter les tâches familières à la maison, au travail ou durant les loisirs
Parfois, elles peuvent avoir des difficultés à conduire jusqu’à un endroit qu’elles connaissent bien, à gérer un budget au travail ou à se souvenir des règles de leur jeu favori. Le quotidien perd tout son sens puisqu'il définit des taches répétitives et familière. Là les personnes ne se souviennent plus ou difficilement comment faire fonctionner les objets et de ce qui doit être fait.
4 Confusion avec le temps ou le lieu
Les personnes atteintes peuvent perdre la notion des dates, des saisons et du temps qui passe. Elles peuvent avoir du mal à comprendre quelque chose si cela ne se produit pas immédiatement. Elles peuvent parfois oublier où elles se trouvent et comment elles sont arrivées là, ne plus reconnaitre leur maison..
5 Difficulté à comprendre les images et les relations spatiales
Pour certaines personnes, avoir des problèmes de vision, cela peut être un signe de la maladie d’Alzheimer. Elles auront des difficultés à lire, à évaluer les distances et à déterminer les couleurs ou les contrastes. En termes de perception, elles peuvent passer devant un miroir et penser que quelqu’un d’autre se trouve dans la pièce. Elles peuvent ne pas se reconnaître dans ce miroir...
6 Nouveaux problèmes d’expression orale ou écrite
Les malades peuvent avoir des difficultés à suivre ou se joindre à une conversation. Elles peuvent s’arrêter au milieu d’une conversation et n’avoir aucune idée de comment la poursuivre ou bien se répètent. Elles peuvent rencontrer des difficultés avec le vocabulaire, avoir du mal à trouver le mot juste ou appeler les choses par le mauvais nom (par ex., appeler une « montre » une « horloge de poignée »).
7 Objets égarés et perte de la capacité à reconstituer un parcours
Les personnes atteintes de la maladie peuvent devenir totalement désorganiser et ranger des objets dans des endroits insolites. Elles peuvent perdre des choses et être incapables de les retrouver.
Parfois, elles peuvent accuser les autres de les avoir volées (en liens avec le dixième symptôme : devenant soupçonneux voir paranoïaque).
Cela peut se produire plus fréquemment au fil du temps.
8 Jugement amoindri
Les personnes atteintes peuvent éprouver des changements dans leur jugement ou leur prise de décision. Par exemple, elles peuvent faire preuve d’un jugement amoindri dans leur rapport avec l'argent et donner des sommes astronomiques à des télévendeurs. Elles peuvent accorder moins d'attention à la toilette ou au fait de maintenir leur hygiène personnelle.
9 Retrait du travail ou des activités sociales
Les malades peuvent se retirer de certaines activités de loisirs, sociales, sportives ou de certains projets de travail. Elles peuvent avoir du mal à se rappeler comment pratiquer leur passe-temps favori. Elles peuvent également éviter tout contact social en raison des changements qu'elles subissent.
10 Changements d’humeur et de la personnalité
La personnalité des malades peut changer. Elles peuvent devenir confuses, soupçonneuses, déprimées, craintives ou anxieuses. Elles seront facilement bouleversées qu'elles se trouvent à la maison, au travail, chez des amis ou dans des lieux en dehors de leur zone de confort.
- Les 7 stades de la maladie d’Alzheimer
La maladie d'Alzheimer s'aggrave au fil du temps. Les experts ont défini des « stades » afin de décrire l'évolution des capacités d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer jusqu'à un stade avancé.
Stade 1 : Aucune déficience(fonctions normales)
La personne ne présente aucun trouble de la mémoire. Aucun symptôme de démence n’est décelé lors d’un entretien avec un professionnel de la santé.
Stade 2 : Déficit cognitif très léger (pouvant être lié à l’âge ou aux premiers signes de la maladie d’Alzheimer)
La personne a parfois l’impression d’avoir des trous de mémoire, d’oublier des mots courants ou l’endroit où se trouvent certains objets de la vie quotidienne. Mais aucun symptôme de démence n’est détecté lors d’examens médicaux ou par les amis, la famille ou les collègues.
Stade 3 : Déficit cognitif léger (ces symptômes permettent de diagnostiquer chez certaines personnes, mais pas toutes, le stade précoce de la maladie d’Alzheimer)
Les amis, la famille et les collègues commencent à remarquer certains troubles. Lors d’un examen médical approfondi, les médecins sont capables de déceler des troubles de la mémoire ou de la concentration. Les difficultés courantes au stade 3 comprennent :
- des difficultés manifestes à trouver le bon mot ou nom ;
- des difficultés à se souvenir du nom de personnes rencontrées récemment ;
- avoir manifestement plus de difficulté à effectuer des tâches dans un contexte social ou professionnel ;
- oublier quelque chose juste après l’avoir lu ;
- perdre ou ranger au mauvais endroit un objet de valeur ;
- des difficultés accrues à planifier ou à organiser.
Stade 4 : Déficit cognitif modéré (stade léger ou précoce de la maladie d’Alzheimer)
À ce stade, un examen médical approfondi permet normalement de déceler des symptômes évidents de la maladie dans plusieurs domaines :
- l’oubli d’événements récents ;
- l’altération de la capacité à résoudre des calculs mentaux, notamment le décompte de 7 en 7 à partir de 100 ;
- des difficultés accrues à exécuter des tâches complexes, telles que la préparation d’un diner pour des invités, le règlement des factures ou la gestion des comptes ;
- l’oubli de son propre passé ;
- des sautes d’humeur ou un effacement, notamment dans des situations socialement ou mentalement éprouvantes.
Stade 5 : Déficit cognitif modérément sévère (stade modéré ou intermédiaire de la maladie d’Alzheimer)
Des troubles de la mémoire et du raisonnement sont perceptibles et les personnes ont désormais besoin d’aide pour les activités quotidiennes. À ce stade, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peuvent :
- être incapables de se souvenir de leur propre adresse ou numéro de téléphone ou encore du lycée ou du collège qu’elles ont fréquenté ;
- être désorientées sur le plan temporo-spatial ;
- avoir des difficultés à résoudre des problèmes mathématiques simples, comme effectuer un décompte de 4 en 4 à partir de 40 et de 2 en 2 à partir de 20 ;
- avoir besoin d’aide pour choisir des vêtements adaptés à la saison ou à une occasion particulière ;
- se souvenir encore d’événements importants de leur vie ou de celle de leur famille ;
- être encore autonome pour manger ou aller aux toilettes.
Stade 6 : Déficit cognitif sévère (stade modérément sévère ou intermédiaire de la maladie d’Alzheimer)
Les troubles de la mémoire continuent de s’aggraver, des modifications de la personnalité peuvent apparaitre et les personnes ont besoin d’une aide importante pour les activités quotidiennes. À ce stade, les personnes peuvent :
- ne plus se souvenir d’événements récents de leur vie ou de celle de leur entourage ;
- se souvenir de leur propre nom, mais avoir du mal à se souvenir de leur passé ;
- faire la différence entre des visages familiers et inconnus, mais avoir du mal à se souvenir du nom de leur conjoint ou du personnel soignant ;
- avoir besoin d’aide pour s’habiller convenablement et, sans supervision, faire des erreurs (par exemple, mettre leur pyjama par-dessus leurs vêtements ou inverser leurs chaussures) ;
- avoir des troubles majeurs au niveau du rythme de sommeil (dormir le jour et être actif la nuit) ;
- avoir besoin d’aide pour certains gestes liés à la toilette (par exemple, tirer la chasse d’eau, s’essuyer ou jeter le papier usagé) ;
- souffrir de plus en plus souvent d’incontinences urinaires ou fécales ;
- subir des modifications majeures de la personnalité ou du comportement, notamment ressentir de la défiance, avoir des hallucinations (croire, par exemple, que les membres du personnel soignant sont des imposteurs) ou présenter des troubles obsessionnels compulsifs comme se tordre les doigts ou déchirer du papier ;avoir tendance à errer ou à se perdre.
Stade 7 : Déficit cognitif très sévère (stade sévère ou avancé de la maladie d’Alzheimer)
Au cours de la phase terminale de la maladie, la personne n’est plus capable d’interagir avec son entourage, d’avoir une conversation, ni de contrôler ses gestes. Elle peut encore prononcer des mots ou des phrases.
À ce stade, la personne requiert une aide importante pour les activités quotidiennes telles que manger ou aller aux toilettes. Elle peut ne plus être capable de sourire, de se tenir assise et de lever la tête. Ses réflexes deviennent anormaux. Ses muscles se raidissent. Elle commence à avoir des troubles de la déglutition.
Alzheimer
sous sa forme précoce :
sous sa forme précoce :
Quelles sont ses particularités chez le sujet jeune ?
Environ 3 % des patients atteints de la maladie d'Alzheimer ont moins de soixante ans. La jeunesse de ces patients en fait une population à part, qui nécessite une prise en charge et des aides spécifiques.
La maladie d'Alzheimer est plus difficile à concevoir chez des sujets jeunes, encore en bonne santé physique, actifs sur le plan professionnel et familial.
La génétique peu responsable
Seul 0,7 % des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer (MA) possèdent un gène défectueux. Cependant, lorsque la maladie est d'origine génétique, elle apparaît plus rapidement, si bien que 18 % des moins de soixante ans ont une forme génétique.
Neurologue à la Pitié-Salpêtrière, le Pr Bruno Dubois explique : "Trois gènes ont été identifiés. Leur transmission est autosomale dominante, ce qui signifie qu'une personne qui possède une version altérée exprime fatalement la maladie et la transmet, statistiquement, à la moitié de sa descendance".
Dans tous les autres cas, donc chez 82 % des personnes atteintes précocement, il n'y a pas de cause évidente à l'apparition de la MA et les facteurs de risque sont les mêmes que chez l'ensemble des malades. Parmi eux, certains sont génétiques - on parle de l'apolipoprotéine E4 - mais, à la différence des mutations précédentes, Ils ne font qu'augmenter la probabilité de développer la MA, comme le fait d'être une femme ou de souffrir d'une pathologie cardiovasculaire par exemple.
Quels sont les premiers symptômes chez les moins de 60 ans ?
Les symptômes sont plus "purs" et caractéristiques chez les sujets jeunes, remarque. Comme chez l'ensemble des personnes touchées par la MA, des troubles de la mémoire récente sont généralement inauguraux. Mais chez les personnes atteintes précocement, on observe souvent au premier plan des troubles cognitifs liés aux fonctions instrumentales (modules des gestes, du langage, du calcul, de l'attention visuelle et spatiale...). Ils se traduisent par des difficultés à utiliser un objet tel une clef, à trouver ses mots ou reconnaître un visage... L'atteinte des fonctions frontales qui correspondent aux capacités de raisonnement et d'exécution de tâches peut être plus tardive : les patients ont alors du mal à réguler leurs émotions, à s'adapter à de nouvelles situations et poursuivre plusieurs activités en même temps...".
"Les malades jeunes s'aperçoivent rapidement de leurs difficultés", remarque Judith Mollard, de France Alzheimer. Leur entourage s'interroge, les sanctions professionnelles tombent... Beaucoup présentent également des symptômes dépressifs qui peuvent retarder le diagnostic".
Les traitements face à un Alzheimer précoce :
Les traitements sont symptomatiques. Il s'agit des mêmes molécules que celles utilisées pour les patients âgés. Ils permettent de stabiliser un temps les troubles cognitifs et d'améliorer la qualité de vie. Des études ont montré que des patients, initialement sous placebo puis mis sous traitement, ne rattrapaient pas, statistiquement, les performances de ceux qui avaient bénéficié du traitement dès le début. Cela pourrait justifier l'instauration précoce de ces traitements. Les recherches actuelles visent à développer des traitements curatifs".
Il est également important de conserver une vie sociale et des activités aussi longtemps possible, en les aménageant si nécessaire. Au niveau professionnel, par exemple, le poste de travail peut parfois être adapté et/ou le salarié bénéficier d'un temps partiel thérapeutique.
Liens utiles :
- Le Centre National de Référence pour les Malades Alzheimer Jeunes .
- L'Association France Alzheimer , notamment la rubrique "l'association vous informe" et ses documents téléchargeables, dont le guide "Vivre avec un malade jeune" ( téléchargeable sur Internet ), ainsi que les actes du colloque du 21 septembre 2007 : "Plaidoyer pour le malade jeune" ( téléchargeable sur Internet ).
- La Fondation Médéric Alzheimer , en particulier l'article de Fontaine D et al. "Malades Alzheimer jeunes vivant en structure collective dans le Nord-Pas-de-Calais et en Rhône-Alpes". La Lettre de l'Observatoire n°17, décembre 2010 ( téléchargeable sur Internet ).
- Le site du gouvernement sur la maladie d'Alzheimer et le plan 2008-2012
- La Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées ( CNSA ) pour se renseigner les aides disponibles et avoir la liste des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).